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盛诺医生说故事

本期简介

主讲人:刘菲

毕业于首都医科大学

北京市结核病胸部肿瘤研究所医学博士

前北京胸科医院、北京地坛医院副主任医师

美国联盟医疗体系(PHS)转诊医师认证

盛诺一家医学总监

“我去过欧洲,但从来没有来过美国,没想到美国看病是这个样子的……”对于年近六十的高桥来说,这趟赴美给了他太多“意外”。自从今年4月查出肺癌,并且已经双肺转移,他的生活就只剩下两个字:抗癌

案例回顾

医生说:你只剩下半年了……

即便对医生来讲,癌症都是一门相当复杂的课题,但高桥硬是花了几天几夜的功夫,利用互联网把自己变成了半个“专家”。“肺癌治疗最有效的就是靶向药,国内只有一代的,二代、三代国内都没有,但是美国有。”高桥说。

他所说的“一代”是指特罗凯、易瑞沙,不包括国产的凯美纳。看多了假药新闻,他不怎么相信国产药。

4月底,他在北京的一家三甲医院里开始口服特罗凯,十几天下来效果并不明显,而且面部皮疹严重,医生建议他改服易瑞沙。但是,这种盲目的“试药”并没有带来理想的效果,两个月后高桥复查发现,肿瘤从4厘米长到了6点几厘米,而且PET-CT显示,他已经出现了多处淋巴结转移。

就在服用易瑞沙的同时,高桥也做了基因检测。检测结果给他带来了一线曙光:EGFR20插入突变。这意味着,阿法替尼可能对他有效。阿法替尼是美国2013年上市的第二代肺癌靶向药,国内还没有上市。

在高桥加入的各种“病友群”里,病友们经常讨论到哪购买这些国内没有上市的靶向药。高桥寻思,自己经济条件不错,值得试一试。但他的想法与医生发生了冲突。国内没上市的药物,医生也没有经验做出指导和判断,高桥如果想服用自购的靶向药,就只能是个人行为,一切后果自己承担。

不难理解医生的立场,但高桥还是不舍得放弃靶向药,病友群里的交流使他对靶向药产生了一种迷信。他又到另外一家三甲医院去争取,结果却受到了更大的打击。医生直接告诉他:你可能只剩下半年了……

靶向药会是最后的希望吗?

既然情况已经不能再坏了,高桥反而不再纠结,他决定服用自购的阿法替尼。但很快发现状况不对,他的手指开始出现溃烂,嘴里起满了疹子。由于没有医生指导,他也没有任何预防副作用的办法。病急之下,他干脆自购了第三代肺癌靶向药AZD9291开始服用,心里就一个想法:万一有效呢?

但是用着用着,他心里就没底了,副作用仍然存在,而且因为前后吃了好几种靶向药,他根本不知道是哪种药物在影响。

高桥不知道,盲目试药是一种很不科学的做法。患者先使用什么药物、后使用什么药物,其实是非常有讲究的。用了不该用的药物,也许不会对身体造成明显伤害,但可能打乱治疗节奏,贻误治疗时机,最终影响生存时间。美国哈佛一位肺癌专家曾经说过,治疗癌症就像骑马一样,如果现在这批马还能跑,就不要先用最强的马;因为如果上来就用最强的马,一旦马跑不动了,就可能没有替补方案了。

这时候,高桥想到了出国。他觉得自己还没有尽最大的努力去与癌症抗争,但他这个半吊子的“专家”,的确搞不定靶向药了。他以为口服的、一天一片很简单,事到临头,他才发现之前的想法有多幼稚。他决定去美国,就算要下“死亡通知”,也要全球最好的医院、最好的医生来下。

肺癌患者无药可治,远赴海外求医,这在行业内已是公开的秘密。据赫捷院士、陈万青教授等人发表的《2015中国癌症统计数据》,2015年中国新增了429万肿瘤病例,其中,发病率和死亡率最高的,都是肺癌。

即使拿到全球范围来说,肺癌也是发病率最高的癌症。但正是因为患者人数众多,全球癌症新药研究成果最多的,也是肺癌。特别是肺癌靶向和免疫药物。靶向药的面世,被认为是能够精准定位、消灭癌细胞的“救命稻草”;而免疫药物,则被视为未来唯一有望治愈癌症的“新希望”。

然而可惜的是,2003年以来美国共批准了12个肺癌靶向和免疫药物,而中国只上市了其中的3个,这迫使大量肺癌患者不得不把目光瞄向海外。

意外发现脑转

2016年8月,通过国内最大的出国看病服务机构盛诺一家的转诊,高桥踏上了飞往美国波士顿的航班。

两天后,他见到了主治医生。虽然在见医生前,助理护士已经跟他确认了自己的病历,但美国医生仍然打开电子病历,再次一一询问他的病史、治疗过程、用药,以及目前的感受,确保每一条信息都是真实的。

这份严谨,让高桥对这趟来美国多了一点信心。

但接下来的检查却吓出了他一身冷汗。MRI显示,他脑部有一个非常小的病灶,单看可能没什么,但是对比高桥在国内做的片子,美国医生指出,这是一个转移灶:他的肺癌已经转移到了脑部。

高桥现在回想起来仍然后怕不已,大脑啊,那里是能出问题的地方吗?一出问题就不可能是小事。当获知结果的那一瞬间,他仿佛看到了死神就在门外,是美国医生的鼓励才使他缓过神来,“Trust me, you'll be fine.”

很快,他见到了放疗医生,需要对脑部的转移灶进行一次性放射治疗。放疗医生是主治医生安排的,不用自己去找其他科室;治疗的时候也不需要费神,中介机构的陪同人员会提前提醒他,然后准时地开车接他去医院……

这样的治疗让他特别省心,想想在国内的时候,逼着自己成为半个“专家”,之后又被打回原形,真是有点“傻”。高桥第一次感觉到,让专业的人去干专业的事,才是最聪明的;自己只要花对钱、找对人就行了。

然而,死亡的阴影并没有退去。

最终救命的竟然是……

不久后,美国医生的治疗方案出来了,大大出乎了高桥的意料。不是太复杂,而是太简单,两个字:化疗。

作为一名癌症患者,而且曾经自诩为半个“专家”,高桥听过、见过太多化疗患者了。一听到美国医生的治疗方案是化疗,他脑海里立马闪现出长期住院、脱发、呕吐、精神萎靡等字眼。而且药物也不是什么国内没有的新药,这么简单的方案,高桥下意识地有点失望:完全衬不起眼前这高端大气的医院大楼啊……

但是美国医生的一番话,彻底颠覆了高桥对靶向药的认知,而且让他觉得很服气,人家确实是有水平的。

美国医生告诉他:靶向药虽然是肺癌患者最有效的治疗途径之一,但也要根据患者的具体病情而定。他的EGFR突变是20因子插入突变,而他在国内服用的一代靶向药特罗凯和易瑞沙都是典型的针对EGFR19及21突变的,所以不起作用。而根据医院的临床数据,二代的阿法替尼和三代的AZD9291对20突变的作用也不明显;相反,有EGFR20突变的肺癌患者对化疗的反应会很敏感……

所以,美国医生认为,最适合他的治疗方法不是靶向药,而是化疗。

高桥原本以为,化疗是最低端的治疗方法,能用靶向药就肯定不考虑化疗,没想到还有这么多门道。但美国医生把道理给他讲得明明白白,一个多小时下来,他觉得美国医生是值得信任的。他决定接受化疗。

第1次化疗调低了剂量,医生评估化疗药物对他确实有效后,又给他安排了6次化疗,目前刚刚做完第3次。每两次化疗之后都会有一次重新评估,医生会根据他的药物反应不断调整用药方案,不是一成不变的。

第2次化疗后的评估结果发现,病灶正在明显缩小,这说明他对化疗确实很敏感。这下高桥彻底放下了最后一丝疑惑,安心地在美国接受治疗。

化疗并没有想象的痛苦,不用住院,对于化疗中可能出现的副作用,医生也都开了相应的药物,即使有什么不适,也能很快恢复过来。最重要的是,医生会详细地跟他解释每一个治疗的环节及预期的结果,这让他心里有底。

……

对于晚期肺癌到底能活多久,高桥有着清醒地认知,但是他觉得生命不能轻言放弃。在波士顿的病友圈里,他去的时间是较短的,有的同样是多发转移的肺癌患者,在那边治疗了两三年,都仍然精神抖擞,完全看不出来是晚期癌症患者。

“我们在这边跟正常人没什么两样,除了定时去医院,就跟上班一样。”这趟赴美给了高桥太多“意外”,所以他觉得这里是一个创造“意外”的地方,他期待自己能够创造一个更大的“意外”,那就是生命的奇迹。

“至少,我不会不明不白的就走了……”高桥说。

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