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盛诺医生说故事

本期简介

主讲人:刘菲

毕业于首都医科大学

北京市结核病胸部肿瘤研究所医学博士

前北京胸科医院、北京地坛医院副主任医师

美国联盟医疗体系(PHS)转诊医师认证

盛诺一家医学总监

今天为大家分享的是一个癫痫案例。癫痫是中国神经科仅次于头痛的第二大常见病,多数通过药物控制,一些难治型的癫痫则需要手术治疗。小A是一名11岁的小姑娘,3年前患了癫痫,奔波于国内的多家医院,服用了各种药物,却也没有任何改善。最终,在爸爸的陪伴下,她去往美国求医……

案例回顾

大家好,欢迎来到盛诺医生说故事,我是盛诺一家医学部刘菲大夫,以前我们讲的病例主要是肿瘤疾病,包括肺癌、乳腺癌、脑瘤等等,实际上还有一大类疾病是非肿瘤疾病,这类疾病大多是不至于致命,但是也会给患者带来身体和心理上的痛苦,严重的时候也会产生危及生命,甚至心理上重大的创伤,包括神经系统、心血管系统等等的疾病,都是这样的疾病。

今天要讲的病例是一个儿童癫痫的患者,患者到目前为止是一个11岁的女孩子,在三年前,患者没有明显诱因突然出现了癫痫的大发作,表现是四肢抽搐,牙关紧闭,口吐白沫,意识丧失,家里人紧急给她送到急诊以后,经过积极的抢救,孩子总算是抢救过来了。但是从那以后,孩子总是频繁地发作,突然地紧张,焦虑,脑里一片空白,看东西都是扭曲的,但是持续十几秒钟就缓解了,因为这个病反复发作,这个孩子我们称她为小A吧,小A的爸爸A先生带着孩子频繁往返于北京、上海各大医院的神经科,大家给的意见都是一致的,考虑是癫痫发作这么一个情况,那么恐惧等等的症状考虑是患者心理上一个紧张所导致的,治疗方案主要是药物治疗,从诊断到开始治疗的时候,包括是奥卡西平、妥泰、开浦兰等等这些药物,从一种变成两种,从两种变成三种,从低剂量一直到足量,经过了大概是几年的治疗,把所有的药都用尽了,所有的剂量到足量了,但是孩子的情况依然没有缓解,依然会有癫痫的小发作或者大发作,另外总是频繁地出现紧张、焦虑的这种情况,总是很恐惧,很不安,是这样一个表现。最后,大夫甚至跟他说,您这种情况,我们没法解决了,您家长就根据孩子的表现来自己调整用药吧,结果在几年之内,A先生就每天记录孩子的情况,下面给大家看一下这个表,看一下,这个表是我们截取的孩子在三年期间其中的一点点的一个记录,每天发作的情况,孩子的表现等,家长在这种状态下,坚持了三年。

A先生经过朋友的介绍,了解到了盛诺一家,并带着孩子以及病历资料等来到了公司,他说这三年以来,我在国内的所有医院见过各种各样的专家,各种各样的检查,但是诊断是这个疾病,叫做癫痫,但是一直没有一个特别好的办法,孩子一直长期处于紧张焦虑恐惧的阶段,持续地会有癫痫的发作,所以这个病不能就这样下去了,我们想着就是希望到国外找一些世界上最顶级的医院,最好的专家,给我孩子详细地做一个明确的检查,明确诊断,以及拿到一个比较好的方案。

在了解到患者的一些需求和一些情况以后,我们经过详细的分析和讨论,为患者选择了在美国一家儿童医院,无论是综合排名还是儿童的神经排名都是最顶级排名的一家医院,并顺利地把她的资料提交给医院。

在提交病历2周左右的时候,得到了医院的回复,我们看到了医院的预约信以后都觉得很诧异,因为医院给孩子安排了一个5天的住院,目的是什么呢?是为了做脑电图的检查,那这个五天的住院在国内是不可能的,因为什么呢?国内的床位都比较紧张,不可能因为孩子的脑电图检查要住五天的院,大家觉得很诧异,带着这个诧异我们后来来到了美国。

因为前期的预约都很顺利,所以A先生带着孩子到了美国以后很快就见到了主管的大夫,大夫对他说,因为孩子的病情比较复杂,需要详细的一个评估,那么脑电图是最基本的,所以孩子在医院踏踏实实地住了5天,那么同时又做了一些脑部的核磁和医学的检查,通过这些检查,医生告诉A先生和小A,您的情况我们确定下来,确实容易有一个明确的异常放电病灶,有可能可以手术治疗,但是呢为了精准的定位,我们还需要做一系列后续的详细检查,以确定明确的定位的范围,第二,我们要判断一下,您这个放电的病灶是不是与脑内的功能区有重叠,如果有重叠,我们切掉这个病灶以后就可能引起脑内功能的一个影像,那之后呢,在未来差不多2个月之内,孩子又做了一系列的检查,每次检查以后,神经内科、神经外科、神经心理学等等等等的专家都一起讨论,并且把A先生和小A一家人也都放到一起,大家一块来讨论,详细告诉患者和家属,每一个检查它的结果是什么,有什么意义,经过大概两个月的讨论以后,医生最后告诉A先生,告诉他的孩子小A说,您的情况我们已经确定下来了,确实有一个明确的放电的病灶,而且这个病灶是可以通过手术来治疗的,在这个讨论的过程中,小A虽然是一个孩子,也是一个10岁左右的孩子了,孩子是病人本人,她是有权利知道我的病情是什么样的,我希望得到什么样的治疗等,所以每次呢就是医生团队都会把小A叫到身边,详细问她的病史问她的主诉和问她的感受,最后,把治疗方案以及所有可能复发的风险,预后的风险等等,都跟患者本人和家属做了详细的交代。小A后来跟我们说,她说在美国看病,她觉得感到被尊重,大夫每次都对她非常和蔼耐心地讲述病情,并且鼓励她,说这个病这么恐惧和焦虑,是一个成年人也无法忍受的,而这个孩子居然忍受了三年,而咱们发现的这个病灶,实际上就靠近大脑里恐惧的区域,因此这个病灶每次放电都会让孩子产生恐惧的心理,这个不是精神因素,而确实是一个病灶引起她的恐惧。

医生最后确定的手术方案,由于手术过程中的一些风险等等因素在讨论的过程中已经详细地进行了交代,所以手术知情同意书、手术同意书等等都签署得很顺利,神经外科的大夫给小A进行了手术,手术很成功,术后心理师和康复师都会跟小A做详细地进一步的讨论,告诉孩子如何进行术后的康复的一个训练,外科的专家非常高兴地对小A说,放心,踏踏实实地学习,踏踏实实地玩吧,这个病不会再回来了,外科医生同样对小A的父母说,只要这次手术以后,术后的伤口没问题,那你们回国之后呢,就不需要在你们中国做任何检查,因为呢孩子的病已经治愈了。医院的神经内科大夫和神经外科大夫对小A说,经过这次疾病你是不是觉得医学是非常神奇的呢?欢迎你报考我们美国的医学院,欢迎你学习我们神经科。

术后回国后,A先生带着小A一起来到了盛诺一家,对公司给提供的这段服务表示感谢,在谈到这种中外就诊的经历他说,在国内的时候,在这3年之间,辗转了多个医院,每个大夫都会告诉他,药物治疗吧,问到是不是能手术治疗,没有任何一个大夫告诉他可以手术,只是说你这个病很严重,只有靠药物治疗来控制了,可是到美国以后经过3个月的详细诊断,检查,以及治疗,用手术清除了病灶,术后再也不用经受吃药的痛苦了,同时癫痫不再有了,而且那种恐惧焦虑的心情也再也不会有了,但是为了稳妥起见,尽管手术到目前来到公司已经有半年的时间,孩子再也没有发作过癫痫,以及那种恐惧、焦虑的情绪,但是爸爸妈妈还是想每半年去一趟美国,做一个详细的评估和复查。

通过这个病例我们可以看到,其实癫痫是一个相对来说比较常见的,似乎也比较简单的疾病,但是在这个相对来说比较简单的疾病中,我们看到就是说,中外之间还是有一定差异的,我们其实以前也有很多的患者就是一个药物的调整,国内是用几种药,但是治疗以后不是特别理想,到了国外以后,大夫每次检查就大概有花一到两个小时左右的时间来询问病史,询问他一个不良的反应等等,经过详细调整用药以后呢,病人也会有一个明显的改善。而咱们这位患者情况就更加特殊了,在国内是持续发作的癫痫和焦虑恐惧的情绪,到国外以后经过详细的检查,发现了异常病灶,经过手术的切除以后,病情好了,同时再也不用吃药了,所以通过这个案例我发现,其实中外之间还是有巨大差异的,那个差异不仅是来源于他的技术啊,设备等等,更重要的是一个医院的医生大夫对患者的一个尊重,另外对病情的一个仔细,这方面我觉得我们做的还是不太够的,可能还需要进一步的努力和提高吧。今天的盛诺医生说故事就说到这里,下次我们再见。

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